Il Consorzio internazionale di Ricerca sulle Malattie Rare (IRDiRC) ha pubblicato il rapporto State of Play of Research in the Field of Rare Diseases: 2014-2015, un’indagine sistematica di articoli pubblicati tra luglio 2014 e giugno 2015 su riviste scientifiche e comunicati stampa volta...
L’Italia e le ...
posted by Daniele Colombo
Sono tra 450000 e 670000 le persone che soffrono di una Malattia Rara nel nostro Paese. Questo dato, riportato nel primo “Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” (MonitoRARE) di Uniamo-Federazione Italiana Malattie Rare onlus, testimonia ancora una volta come...
Il paradosso delle Malattie Rare
posted by Riccardo Guidi
La ricerca per le malattie rare fa cassa. In questi mesi l’UE ha stanziato 144 milioni di euro a sostegno di 26 progetti di ricerca per questa negletta classe di malattie. Questi progetti fanno parte dell’International Rare Disease Research (IRDiR) Consortium, che ad oggi ha ricevuto mezzo miliardo di euro in 6 anni. Gli obiettivi sono chiari, almeno secondo quanto dichiarato dalla Commissione Europea: “portare 200 nuove cure a malattie rare entro il 2020”. Nonostante le più nobili intenzioni, le critiche sulla politica degli incentivi per queste malattie si stanno facendo fitte, in quanto starebbere gonfiando un po’ troppo gli...